躺在病床上的她，眼神里满是倔强和向往。患病8年，她的肺已失去收缩功能谈起孩子，小娟的母亲周云秀一个劲地抹着眼泪。
2004年，小娟出生在渝北区一个普通家庭，家里还有一个大自己12岁的姐姐，父母在当地经营着一家茶馆。可没过多久，阴霾便降临这个原本幸福的四口之家。
小娟刚满1岁时，家人发现她经常咳嗽发高烧，便到儿童医院做了检查，才得知孩子患上了一种自身免疫性疾病——肺含铁血黄素沉着症，这是一种原因尚不明了的疾病，在世界上也十分罕见。
周云秀告诉记者，自从小娟查出患有肺含铁血黄素沉着症后，家里变卖了所有值钱的东西，把能借钱的亲戚朋友家都借了个遍，几年下来医药费已经花了上百万元。“由于拿不出更多的钱，只能选择一般的治疗方式，即使这样，平均每天都得花上3000元左右的医药费。”
由于长期患病，小娟的肺已经失去了收缩功能，呼吸困难无法行走，只能躺在病床上度过，每天要通过输液、输氧、注射激素来延续生命。
记者看到，长期注射激素造成的并发症使得小娟体型肥胖，体重已达120斤，由于真皮肌腱断裂，小娟的全身上下布满了一道道像被利爪抓伤一般的血红色“伤痕”。
儿童4种罕见疾病需留心
苯丙酮尿症
患上苯丙酮尿症的孩子，连肉、蛋、奶等食品都不能吃。他们因为体内不能代谢氨基酸，如果家长在不了解这种疾病的情况下，给孩子喂食正常食物，孩子会出现智力衰退的症状。
成骨不全症
因为骨质缺乏，成骨不全的孩子，一个拥抱、蹬一次被子，甚至在看动画片时哈哈大笑都有可能使他们骨折。
血友病
血友病是遗传性凝血因子缺乏引起的出血性疾病，患者就像玻璃做的，每一次的磕碰创伤对他们来说都是巨大的危险，会血流不止，甚至会失去生命。
白化病
白色的头发和皮肤，让他们极易被阳光晒伤。
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儿科
专家提醒：如果家族里出现过罕见病病人，就需要警惕;或者已经生了一个患罕见病的孩子，在第二胎生产前必须要做产前检查。
(编辑：郭燕林)
